脑瘫儿童——

我们用爱心点亮你的未来

儿科·陈丹

2007-06-29

我在湘潭市一医院脑瘫专科工作，终日面对的是一群特殊的病残儿童，他们被诊断或将要被诊断为“脑瘫”，简单点说，“脑瘫”这种病可以理解为“由于妊娠期或者新生儿期各种原因导致新生儿脑损伤形成的运动、姿势异常”，他们大都运动能力落后，即使十多岁了也走不了路，往往还伴随智力、语言、听力、视力障碍，非常不幸，可以说，他们的出现给很多家庭带来了“毁灭性的打击”，带来财力、人力、心理情感上的“心力交瘁”。

行走，并非难以逾越的鸿沟

直立行走，是我们人的最基本的特征，我们能抬头、挺胸、昂首阔步的行走自如。然而，正是这样一个作为人拥有的最基本的能力最基本的特征却成为了脑瘫儿童心中的梦想。他们因为发育不完善、脑缺血缺氧、早产、黄疸甚至许多不可抗拒的未知的种种原因，他们的脑受损伤，随之，受大脑控制的运动、平衡、语言、智力、听力、视力功能各有损伤或者同时受损。一开始，他们可能会表现为难以安慰，喂奶容易呛咳，换尿布时双腿难以分开，头不能竖立起来等早期难以察觉的症状，随着月龄的增加，症状慢慢显山露水，到该坐的月份了坐不了，坐了就倒，到该站立的时候，孩子站不了，脚尖着地，双腿交叉，强直，臀部后翘，哈着腰……一步也挪动不了。直立行走成了他们难以逾越的鸿沟。他们也许要经过很长时期的康复训练、结合手术治疗、中医针灸、穴位注射等等补救措施，才得以迈出他们人生的第一步。

 童年，苦难远远多过快乐

当我们的孩子任性、贪玩、成绩下降，我们往往忍不住要训斥孩子，心中气愤难平，总觉得恨铁不成钢，但转而想想，其实孩子们是多么幸福啊，可以玩的尽兴而归家，可以和我们无休止的斗嘴，可以干他们想干的事，无法无天，鸡飞狗跳……而脑瘫的孩子们呢?比什么都不要和任何一名脑瘫的孩子比，他们不是被剥夺自由行走的权力，就是被剥夺说话的功能；不是智力受影响就是视力听力有问题……大部分患儿两者、三者兼而有之。有些智力不是非常落后的脑瘫儿童，长到五岁六岁，已经慢慢懂事，知道不能自由行动的折磨，假使你是一个运动康复治疗师，正在给他做运动训练，一场运动训练通常需要一个多小时，很多孩子们不能坚持到底，但大一些的孩子，你只要稍微给一点鼓励，“瞧，宝贝做的多棒！跟阿姨一起做运动，宝贝很快就能下地走路喽！”你会发现，他的眸子立刻绽放出奇异的光芒，充满兴奋和渴求，他的直跪训练腰板重又跪得直直的，她的蹲位训练重又做得规范到位……这双眸子太熟悉了，跟希望工程里那双经典的眼睛是那样的一脉相承，一样的内涵，一样的令人心碎。

并不是坚持长期的运动训练就能彻底改变脑瘫孩子的命运，以袁海斌教授为首的湘潭市脑瘫专科专家通过实践研究发现，中西结合系统治疗脑瘫，也就是运动训练结合传统的针灸、中药、熏灸、穴位注射、高压氧治疗、手术治疗等等是目前较好的方法。而这些治疗当然是非常痛苦的。脑瘫孩子的每一天注定要在痛苦里度过，早晨，往往是运动训练加上一些理疗，在非常不情愿下完成，然后接着头皮扎银针，哭叫挣扎着完成，接下来有些孩子要应用护脑药物输液，又在哭喊中完毕……心痛这些可怜的孩子，我们总在治疗的短暂的空隙里抓紧时间和他们呆在一起，轻轻的唱着跑调的歌，摇着他们的小手，扮着可笑的鬼脸，慢慢引导他们的良性情绪，往往有意想不到的收获——孩子破涕为笑了。他们哭，我觉得他们可怜，他们饱受疾病的折磨和治疗的痛苦；他们笑，我越发觉得他们可怜，他们短暂的灿烂的纯真的笑脸更令人心碎，他们全然不知，在未来未知的时日里，还有多少个痛苦的日夜在等待他。

弥足珍贵的家庭温暖

有这样一个脑瘫孩子，他的母亲因为年幼时患脑膜炎遗留下智力落后的后遗症，可是后来长大了居然结婚了，生下了他，不幸的是，他出生时不哭，全身乌紫，是一个“梦生子”，抢救了20分钟以后才活过来，他的外婆欣喜若狂，女儿不幸，她把希望寄托在第三代人身上，希望孙子健健康康，这孩子太不容易了，于是给孙子取名“珍贵”。珍贵都长到快五岁了，可是他的腿绷得紧紧的，交叉，用力掰都掰不开，说话吐词也不清楚，口里一直流着口水，外婆只好一直给他垫着痰兜兜，不停的换。外婆求医问药来到脑瘫专科，才恍然大悟。知道最佳治疗时机早已错过，登时捶胸顿足。唯一的女儿智力障碍，唯一的孙子是脑瘫，任谁都无力接受这种事实，然而这位外婆象一个铁人一样活着。她只有微薄的百十块退休工资，可是她要承担全家五口人的生计，每天要照顾孙子，要管理女儿的日常生活，要承包家务活。现在不但要给孙子补充营养，还要给孙子治疗脑瘫，她象一个永不知累的机器人一样劳碌着，从天亮到天黑，家里，菜地里，田地里操持着，珍贵需要在湘潭市脑瘫专科做一种先进的解除痉挛的手术（选择性脊神经后跟切断术）以降低他的肌肉张力，为的还是日后提高他的运动能力。手术需要一万元钱，而她囊中羞涩。可是她跟我说，她经常做着相似的梦，梦见门突然开了，孙子忽然站起来，飞快的朝门口跑去，她在后面追呀追呀，好半天都追不上，累的气喘吁吁的。这个梦就象一个祥瑞一样使她坚信孙子一定能站起来，跑起来。于是她打定主意，开始承包别人的田地，白天种菜或者买菜，她告诉我价钱好的时候一担蔬菜能卖上三十元，晚间，她还得给孙子做从脑瘫专科学习到的运动训练。日复一日，她终于积累了手术费用，把孙子送上了手术台。现在，做过手术的珍贵肌肉张力明显下降了很多，此外，外婆一旦攒下了一点钱，就挤出时间坚持来科里进行手术后康复训练，这段时间的珍贵已经能扶站，能基本站直了，已经为行走做好了准备，穿上矫形鞋牵着外婆的手他能一口气迈步行走上百米。经过运动、语言、智力训练，这段时期珍贵的语言也明显清晰可辩了许多。

像珍贵一样的孩子太多太多，而象珍贵外婆一样处境的人肯定没有第二个。许多家庭无力承担巨额的财力、承受巨大的精神压力而放弃的大有人在。他们的孩子将被任其自生自灭，而珍贵外婆所给予珍贵的一切真的是弥足珍贵。我觉得如果评选家长爱心奖，外婆肯定稳拿第一。正是由于外婆执着的信念，锲而不舍的积极配合，加上湘潭市脑瘫专科全体人员全心全意的治疗和康复，珍贵才得以今天挺直腰杆走路，虽然不免步履维艰。

用爱心点亮未来

从1999年开始，有个机构开始与脑瘫家长牵手，与家长齐心协力进行一场充满爱心的接力赛，那就是湘潭市脑瘫专科的成立。从此他们携手并肩走过了八年的风雨历程。如同那些执着的脑瘫家长一样，工作人员八年如一日奉献着自己的爱心。

在脑瘫家庭，他们没有节假日的概念，唯一牵挂的是脑瘫孩子的康复进展。同时，他们来自各省，或者很远的山区、市县，让他们疗程中途回家休息不现实。所以，八年以来，脑瘫专科的工作人员也就没有了节假日的概念了，国庆节、元旦节、五一节等国家规定节日，他们几乎从不休息，将自己奉献在脑瘫患儿及其家长的身上。

自从专科开展选择性脊神经后跟切除术，我国南方省市的脑瘫儿童多赶来手术，有一个人最辛苦，那就是专科学术领头人——袁海斌主任，患儿家长们通过各种传媒获得袁教授手机号码，不仅一天24小时有咨询电话，深更半夜赶往火车站迎接远道而来的孩子以及家长更是家常便饭。他们往往到达终点站才想起不知道来院路线。问路人吧，觉得所有的人都不及脑瘫专科的工作人员可以信任，更不及袁主任可信可靠，于是袁主任没有了休息的概念。

脑瘫是一种特殊的病残，病情严重者注定要长年累月的康复治疗，在短时期内，收效甚微，如果长年的系统治疗，即使运动能力有了明显提高，而智力、语言的康复仍不理想，所以那种错过最早最佳治疗时机病情严重的脑瘫儿童不可能正常化，或多或少的遗憾注定我们无法收获鲜花和掌声。尽管如此，每每看到脑瘫孩子点滴的进步，我们工作人员欣喜若狂，因为，在他们的心里，这就是最美的鲜花和掌声！

脑瘫儿童的运动训练是康复计划中的重点。越是为病情严重年龄偏大的儿童进行康复训练越要付出更多的体力、更大的劳动强度，而工作人员的观念是，病情严重的儿童应该优先得到照顾，由此，所有工作人员根本就没有为自己体力着想的考虑，那些病情严重者往往成了治疗师争抢的“香饽饽”。