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为了脑瘫患儿的梦想
——记湘潭市卫生科技突出贡献专家、市一医院儿科主任兼小儿脑瘫中心主任袁海斌
讲述 李燕 撰稿 向葵
2007-07-26(湘潭日报-大众健康版)
直立行走和奔跑是人的本能。然而，这个世界上有一群孩子，那些患有脑性瘫痪（简称脑瘫）的孩子，也许一生都不会知道独立行走的滋味。 脑瘫，是指儿童在脑发育早期因为各种原因而引起的中枢性运动障碍，部分孩子还可伴有智力、听力、视力、语言等障碍，其症状在两岁以前出现。过去，脑瘫常常被认为是不治之症，奔跑，成为脑瘫患儿一生都在期盼的梦想。而湘潭市小儿脑瘫专科的创始人——袁海斌教授，让梦想成为了可能！ 作为父亲，袁海斌理解一个脑瘫患儿及其家庭所要承受的压力和痛苦；作为一个医生，他深入脑瘫专科病房，视病人为亲人；作为一个卫生科技工作者，他致力于小儿脑瘫系列疗法的研究，获多项科技进步奖……袁海斌这个名字无疑是光辉的，然而他带给病人的点点滴滴，更多的是感动。下面便是一个脑瘫孩子的母亲用她独特的视角，讲述的关于袁海斌的故事。 袁海斌，风雨夜的灯塔
如果没有亲身的经历，有多少人能真正了解脑瘫患儿父母的无奈和心酸。我怀孩子的 2005年，新年欢乐的脚步还不曾远去，我和夫便带着刚满一岁的孩子踏上了漫漫的寻医之路。从一个医院辗转到另一个医院，两年的辛苦奔波，耗费了大量的金钱和辛劳，可是收效甚微，孩子仍然无法独立行走。直到从网上知道湘潭市一医院脑瘫专科，我们的噩梦才开始驱散。这个有着多项脑瘫诊治科研成果和专利发明、并且引进了国内最新的脊神经后根阻断术的脑瘫专科，是省内最好的治疗脑瘫的机构。也是在这个最黑暗的时候，一个叫袁海斌的教授给我们带来了希冀的曙光。 我和夫反复看着有关脑瘫专科创始人——袁海斌教授的资料：袁海斌，毕业于首都医科大学，现任湘潭市第一人民医院儿科主任兼小儿脑瘫中心主任，湖南省小儿康复专业委员会委员、湖南省小儿早教保健专业委员会委员。主要从事小儿神经系统疾病的临床工作，创建湖南省首家地市级脑瘫康复中心，首创脑瘫系统治疗方法，是湘潭地区小儿神经专业、小儿康复专业和早教保健专业的学科带头人。所在科室为“湘潭市首批特色专科”。我们四目相视，也许，袁海斌就是我们的希望。 第二天，我们早早地带着孩子来到湘潭市一医院儿科的主任办公室。室内挤满了带着孩子的家属：有年过花甲的爷爷奶奶、有风华正茂的父亲母亲，他们投向袁海斌主任的目光充满了太多关爱与祈求。袁主任是一个很年轻和英气的男人，他检查时耐心细致，语气谦和亲切。当我将厚厚的一叠病历放到他面前时，他投向我的目光里竟有一份深深的理解。袁教授一席话道出了我的心声：“脑瘫患儿，尤其是智力正常的孩子，最大的希望是能够独立行走，能够奔跑。希望家长能和我们一起努力，争取让您的孩子能够独立行走，有机会体验奔跑的幸福。” 从医院医护人员的口中，我对袁主任有了更深的了解。袁主任读书时就对小儿神经疾病具有浓厚的兴趣，工作以后他发现湖南省内的脑瘫治疗是一个薄弱地带，有许多脑瘫的孩子错失了最佳的治疗时机，这一切促使他坚定了自己的研究方向——为脑瘫患儿奉献一生。经过多方努力，他于1999年创立了脑瘫专科并逐步取得了今天的成就。 脑瘫专科病房里挤满了大大小小的孩子，两三岁的也不少。有的头上打着熏灸器，有的身上背着松解带，有的脚上穿着矫治鞋。许多家长远道而来，对孩子的爱让他们将所有的希望和梦想倾注在这个专业的脑瘫治疗中心。袁海斌教授信奉诚信和规矩，讲求认真和踏实。他说：“我们有很多外地的患者病情很重，到这里已是奔波之后最后的落脚点了，我们一定要尽力为患儿着想，为家属着想，设计最好的方案，客观评估所能达到的治疗效果和可能存在的风险，让家长选择。脑瘫不谈治愈率，只有缓解率，这种源自中枢神经系统的运动功能障碍，注定我们只能通过手术、康复训练、药物和辅助器械的治疗而达到改善孩子运动功能和预后。” 遇到这么一位认真负责的好医生，我的内心暖暖的敬佩之情油然而生。也许他是能让脑瘫患儿站起来走向外面广袤世界的一个阶梯，是孩子奔跑路程上一双有力的大手。 治疗，孩子行走的禅机 “你的孩子是幸运的，他具有手术的机会和指征。”袁海斌教授的这句话让我有如沐春风的感觉。我知道，自从小儿脑瘫选择性脊神经后根切除术在北京开展以来，经过十多年的临床应用，技术日趋成熟，使不少脑瘫的患者有了站立和行走的机会，在国内已有上万例手术后能独立行走的患儿，他们当中有的人已经正常上学甚至参加工作。但是，这种手术国内还只在北京开展，这对于普通家庭要带孩子到北京接受检查治疗并不是一件容易的事。为了让孩子在本地也能得到北京专家的治疗，袁海斌教授多次与北京专家徐林教授洽谈，用一片赤诚感动了徐林这位国际知名专家，让他来湖南湘潭独家开展这个项目。 手术前一天，袁教授拿着手术同意书走进病房。同意书上清清楚楚地写着术前诊断和手术方案、术中可能发生的危险、术后可能引起的并发症和后遗症。袁教授详尽的交代了手术方案和可能出现的问题，解答着我提出的疑惑，最后要我认真考虑签字后交给他。第二天，徐林教授就会从北京飞到湘潭，为十多个脑瘫孩子动手术。 通过儿科病房的窗户，是一大片葱郁的树木，茵绿的草地上是一个调皮的石猴和戴眼镜的男孩雕像，让人感到生机勃勃的童趣和童真。我抱着孩子在病房静悄悄的大厅走动，几个准备做手术的家庭正在筹钱。中国的人口太多，疾病所需的费用是国家、家庭和个人都难以承受的现实。袁教授是一个有着悲天悯人情怀的好医生，他理解家长，理解孩子。“与脑瘫的孩子和他们的父母接触越多，感情也变得越复杂，让所有的孩子都能独立行走，都能奔跑只是一个良好的愿望。”袁海斌诚挚地说：“成功的因素是多方面的，常常取决于孩子的自身条件（病情的严重程度）；取决于是否选择了正规而专业的治疗机构；也取决于家庭的配合。我们的社会生存链存在太多不合理的地方，一个家庭存在一个脑瘫患儿，意味着背上一个沉重的枷锁。有些脑瘫的孩子，即使经过最积极的治疗，也可能一生都不能自理，无法融入社会，无法学习和工作。脑瘫手术的引进和推广，让许多不幸的家庭看到了一丝光芒。” 孩子一个个被推进手术室，又一个个从手术室里推出来。我在手术室门外徘徊，想象中的手术室是冰冷的雪白世界：“雪白的手术床，冰冷的器械和针管，冰冷的寂静，不知道医院的白色下是否有我们未知的红橙黄绿青蓝紫。白色，是新生者新生命开始的空白，也是对无数生命无救和无奈的空白……”在胡思乱想之际，在手术室大门打开的一刹那，我发现医院最新建立的全净化洁净手术室却是一片绿色，绿色的墙、绿色的门、绿色的床单、绿色的服装，绿色的还有孩子独立行走的生机。 感谢，康复路上有你相伴 脑瘫专科康复训练中心的护士们容貌秀丽，言语温和，对待孩子好像自己的骨肉。运动训练是康复计划中的重点，为病情重、年龄偏大的儿童进行康复训练需要耗费大量的体力。“对于越是病情严重的孩子，我们越要付出更多的爱心。”这是袁海斌教授带领下的工作团队的理念。 “瞧，宝贝做得多棒，跟阿姨一起做运动，宝贝就要走路了，宝贝就要奔跑了。”康复训练中心的护士动作标准而且规范，言语温柔得似母亲的呢喃。她们边做边示范，让我们家长今后回家也能给孩子做康复训练。脑瘫的孩子是不幸的，能够遇到袁教授和他的团队，又是幸运的。 看着一天天病情好转的孩子，我的心头涌起一股暖流，暖流中有感动、有希翼、有信念。我相信，只要坚持，终有一天，我的孩子也会知道奔跑的幸福。因为在这里，有专业的治疗机构和我们牵手；因为在这里，有众多的专家同行。风雨的历程里，脑瘫专科的医务人员与我们携手并肩，一起走过岁月里的曲曲悲欢，用他们的爱心和奉献，点亮无数孩子和家长的希望。“孩子，勇敢地站起来，有以袁海斌教授为学术带头人的湘潭市小儿脑瘫专科的悉心的治疗和指导，你能做到！”
专家简介：袁海斌，男，38岁，毕业于首都医科大学，研究生学历，中共党员，副主任医师，副教授。现任湘潭市第一人民医院儿科主任兼小儿脑瘫中心主任。湖南省小儿康复专业委员会委员、湖南省小儿早教保健专业委员会委员。主要从事小儿神经系统疾病的临床工作，创建湖南省首家地市级脑瘫康复中心，首创脑瘫系统治疗方法，是湘潭地区小儿神经专业、小儿康复专业和早教保健专业的学科带头人，2002年《小儿脑瘫系统治疗研究》获湘潭市政府颁发“湘潭市科技进步三等奖”。 2003年《湘潭市小儿脑瘫患病率及相关因素调查》获湘潭市政府颁发“湘潭市科技进步二等奖”。2004年《选择性脊神经后根切断术治疗痉挛性脑瘫的应用研究》获湘潭市政府颁发“湘潭市科技进步二等奖”。2005年《中药熏灸治疗外部性脑积水临床研究》获湘潭市政府颁发“湘潭市科技进步二等奖”。2006年《颈动脉交感神经网剥离术结合高压氧治疗徐动型脑瘫研究》获湘潭市政府颁发“湘潭市科技进步三等奖”。其撰写的《湘潭地区小儿脑性瘫痪患病率及相关因素调查分析》获2003-2006年度湘潭市自然科学优秀论文一等奖；《多胎妊娠与小儿脑性瘫痪的相关性研究》获2003-2006年度湖南省自然科学优秀论文三等奖。他发明的脑瘫治疗辅助设备“足踝畸形磁疗矫治器”、“肌痉挛中药松解带”、 “脑病熏灸帽”均申请并获得了国家专利。2007年，被评为湘潭市有突出贡献的卫生科技专家。（手机：13762228600） |
时候，曾发过一次烧，产前